Akibat Penyakit Langka, Tumor Menutupi Kaki Pria Ini

Liputan6.com, Jakarta Seorang pria asal Florida, Jeffrey Ortega, tengah berjuang melawan penyakit langka yang disebut sindrom Proteus. Setiap kali ia berjalan, ia merasa seperti berjalan di atas kaca. Penyakitnya ini dibahas dalam TLC’s Dr. Brad Schaeffer episode “My Feet Are Killing Me”.

Ortega telah didiagnosis sindrom Proteus sejak masih berusia 9 bulan dan kondisinya terus memburuk. Menurut National Organization for Rare Disorders (NORD), penyakit langka ini membuat pertumbuhan jaringan tubuh yang terlalu cepat, sehingga menyebabkan cacat tulang, tumor jinak atau ganas, cacat pembuluh darah, penyakit paru bulosa dan lesi kulit tertentu.

Pada beberapa kasus, kondisi ini bahkan mengancam nyawa, sedangkan yang lainnya mengalami gejala ringan. Pengobatannya bervariasi dari satu pasien dengan pasien lainnya tergantung gejala yang dialaminya. Namun sudah pasti setiap pasien melalui berbagai macam prosedur untuk mengontrol pertumbuhannya.

Sebelum mengunjungi Schaeffer, Ortega telah melakukan berbagai upaya untuk membantu meringankan gejalanya. Kebanyakan para dokter menyarankan amputasi. Namun Schaeffer tidak setuju. Hingga akhirnya ia ditemani oleh ibunya mengunjungi dr. Brad Schaeffer, ahli bedah kaki dan mata kaki di kantornya.

"Situasi Jeff sangat unik, dia punya yang disebut sindrom Proteus. Sindrom Proteus sangat langka dan progresif. Ada pertumbuhan berlebih pada tulang dan jaringan tubuh, jadi yang harus kami lakukan adalah membuatnya nyaman, dan menjawab semua pertanyaannya serta mencoba membantu mengatasinya." ujarnya pada pemirsa dalam siarannya.

Simak Video Menarik Berikut Ini:

Seorang remaja China memiliki 9 jari pada kaki kirinya. Ia menjalani operasi pengurangan jumlah jari kaki kiri selama 9 jam.

2 dari 2 halaman

Penyakit langka ini bahkan mempengaruhi mentalnya

Ortega menceritakan kepada Schaeffer bahwa sindromnya ini sangat mempengaruhi kakinya, dengan kaki kiri yang terus membesar. Hal tersebut tidak hanya mempengaruhi fisiknya, tapi juga mentalnya. Ia kesulitan menemukan sepatu yang muat di kakinya yang besar, namun berjalan tanpa alas kaki akan membuatnya terinfeksi.

"Sayangnya, saya tidak mampu banyak bergerak. Saya bisa berjalan, namun rasanya seperti berjalan di atas kaca. Sangat tidak nyaman", ujarnya pada Schaeffer.

Ortega memberitahu Schaeffer bahwa ia telah melalui berbagai operasi pada setiap kaki dan dia diberi saran untuk amputasi oleh beberapa dokter spesialis. Namun, Schaeffer menolak rencana ini dan memberitahu berbagai risiko, termasuk keberlangsungan pertumbuhan tulang setelah diamputasi.

Sebagai gantinya, Schaeffer mengambil cetakan kaki Ortega dengan harapan dapat membuat sepatu yang membantunya menjalani kehidupan agar lebih nyaman. Ortega yang terharu mengatakan sepatu barunya terasa seperti mimpi yang menjadi kenyataan.

Sementara orang-orang yang mengetahui ceritanya memberi komentar prihatin dan memberi semangat pada Ortega. "Kukira hidupku sudah buruk, ternyata ada yang lebih buruk lagi. Semoga sepatu Orthotic nya bisa membuat mu menjalani kehidupan yang nyaman," tulis salah satu pembaca di kolom komentar.