Penyakit Langka Bersemayam di Tubuh Balita Pemilik Jantung Bentuk Sepatu

Oleh Aditya Eka Prawira pada 17 Des 2018, 16:00 WIB
Kitabisa, Kitabisa.com

Liputan6.com, Jakarta Adelio Cetta Ramadhan dihadapkan permasalahan serius di usia sangat belia. Balita 2,5 tahun ini harus melawan banyak penyakit, tidak lama setelah dia muncul ke dunia.

Bocah yang dijuluki 'anak super' oleh kedua orangtuanya menderita penyakit Poland Syndrome & Muebius Syndrome. Selain itu, Adelio juga terlahir dengan jantung berbentuk sepatu. Tidak berhenti di situ, bocah ini rupanya memiliki hernia dan varises.

Di Indonesia sendiri, penyakit itu dibilang langka karena baru sedikit yang terdeteksi, dan Adelio anak Indonesia pertama yang mengalaminya.

Kedua orangtua Adelio menjuluki penyakit Poland Syndrom sebagai monster jahat, yang mengakibatkan otot dada (Pectorails) pada salah satu bagian tubuhnya tak berkembang sempurna.

Kitabisa, Kitabisa.com
Kondisi Adelio Setelah Melakukan Terapi Penyakit Poland Syndrome. Sekarang Dia Bisa Duduk.

Menurut sang ibu, Umi Lestari, gara-gara penyakit yang menyerang tubuh bagian kanan anaknya, Adelio tak punya payudara sebelah kanan, Laringomalasia tipe 1, jari kanan tidak berbentuk (Sindaktili), dan mata sebelah kanan yang tak dapat mengeluarkan air mata. 

Adelio juga mengalami kelumpuhan pada saraf ke-7, keterlambatan motorik, dan keterlambatan bicara.

"Setiap harinya Adelio hanya minum susu saja. Susunya juga harus susu khusus, yang harganya Rp250 ribu per kaleng," katanya.

Penyakit Poland Syndrome sempat membuat Adelio tak bisa duduk. Setelah mengikuti kelas terapi, dia bisa duduk lagi tapi belum bisa berjalan. Supaya mimpi tersebut cepat terwujud, Umi dan suami harus membeli alat terapi yang harganya selangit. 

Pekerjaan rumah lain yang harus segera ditangani adalah menaikkan berat badan Adelio yang sekarang masih 10 kilogram. 

2 of 2

Butuh Banyak Dana

Kitabisa, Kitabisa.com
Bocah 2,5 Tahun Bernama Adelio Cetta Ramadhan Mengidap Penyakit Langka Bernama Poland Syndrome & Muebius Syndrome. Lihat Kitabisa.com untuk Tahu Cara Membantu Meringankan Beban Kedua Orangtua.

Umi, mengatakan, saat ini keluarganya butuh banyak dana. Dana tersebut nantinya digunakan untuk cek Muebius Poland Syndrome khusus, yang bisa dilakukan di Jerman. Darah Adelio akan dikirim ke laboratorium yang ada di sana. 

Satu kali tes atau cek kromosom, kedua orangtua Adelio harus menggelontorkan dana sebesar Rp15,2 juta. 

Selama ini biaya pengobatan Adelio memang dicover BPJS Kesehatan, tapi kedua orangtua membutuhkan sejumlah uang guna menyelamatkan nyawa buah hati tercinta. Berikut rinciannya.

  1. Susu khusus = Rp250 ribu per kaleng. Adelio membutuhkan 10 kaleng per bulan. 
  2. Alat terapi
  3. Uang transportasi

 

Bagi Anda yang ingin membantu meringangkan beban kedua orangtua Adelio, Anda bisa melakukan transfer ke rekening Umi Lestari. Silakan cek caranya di Kitabisa ( https://kitabisa.com/bantuadelio )

 

Lanjutkan Membaca ↓