Sang Anak Akan Alami Kebutaan, Satu Keluarga Travelling Setahun Penuh

Menurut National Organization for Rare Disorders, sebuah organisasi nirlaba di Massachusetts, retinitis pigmentosa mencakup sekelompok gangguan keturunan yang mempengaruhi sekitar satu dari 3.000 hingga 4.000 orang di seluruh dunia, termasuk sebanyak 110.000 di Amerika Serikat. Ini menyebabkan degradasi retina yang lambat, dan gejalanya dapat berkembang selama beberapa dekade.

Orang dengan retinitis pigmentosa biasanya mulai kehilangan penglihatan mereka selama masa kanak-kanak. Pada fase berikutnya dari perkembangan penyakit, mereka mulai kehilangan penglihatan tepi mereka, sehingga sulit bagi beberapa anak untuk berolahraga atau untuk menghindari menabrak teman sekelas mereka di lorong, kata Alfred S. Lewin, seorang profesor emeritus genetika molekuler dan mikrobiologi di University of Florida di Gainesville.

Pada tahap lanjut dari kondisi ini, penglihatan mereka menjadi sangat terganggu sehingga mereka dianggap buta secara hukum, meskipun sebagian besar tidak sepenuhnya kehilangan kemampuan untuk mendeteksi cahaya, kata Dr. Lewin. Tetapi beberapa terapi eksperimental baru yang menjanjikan sedang dalam uji klinis pada manusia dan dapat disetujui dalam beberapa tahun ke depan, berpotensi membantu banyak anak dan dewasa muda dengan kondisi tersebut menghindari kebutaan, tambahnya.

Untuk saat ini, terapi yang ada dapat membantu memperlambat perkembangan kondisi tersebut, kata Lin Bin, seorang profesor optometri di Hong Kong Polytechnic University.

“Perawatan ini dapat membeli waktu bagi pasien untuk terobosan penelitian baru dan perawatan baru dan lebih efektif,” katanya.

Ny. Lemay mengatakan bahwa sementara dirinya dan suaminya dengan hati-hati berharap untuk pengobatan terobosan, mereka tidak ingin membuat diri mereka sendiri atau anak-anak mereka kecewa.

“Kalau pengobatan baru datang, bagus, kami akan super senang,” katanya pada pertengahan September dari Kepulauan Gili Indonesia, tempat anak-anaknya baru saja snorkeling dengan penyu. “Tapi kita tidak akan duduk di sana menunggu kesembuhan. Kami ingin anak-anak kami menerima situasi mereka dan belajar bagaimana memanfaatkannya dengan sebaik-baiknya.”

Pada tahap awal ini, anak-anak tidak banyak bicara tentang penglihatan mereka, dan mereka kadang-kadang bahkan bercanda tentang kondisi mereka, kata Ny. Lemay. Satu-satunya alasan ia membahasnya akhir-akhir ini adalah karena wartawan terus menelepon untuk menanyakan tentang perjalanan keliling dunia.

"Itu bukan sesuatu yang menyedihkan dalam keluarga kami," katanya. "Itu hanya sesuatu yang akan terjadi, dan kami akan menghadapinya."

Pada saat yang sama, katanya, mungkin sulit untuk mendiskusikan retinitis pigmentosa dengan anak-anaknya, terutama Laurent, yang belum memahami implikasinya secara penuh. "Bagaimana saya akan menyeberang jalan?" tanyanya pada Ny. Laurent ketika keluarga itu melewati Stepa Mongolia dengan van buatan Rusia musim panas ini. “Apakah istri saya akan kehilangan penglihatannya?”

Di lain waktu di Mongolia, Ny. Lemay sedang menatap langit malam Gurun Gobi ketika ia ingat bahwa ketiga anaknya yang memiliki kondisi tersebut tidak dapat melihat bintang karena kehilangan penglihatan pada malam hari. Namun ia tidak mau repot membangunkan mereka.

Ny. Lemay mengatakan bahwa perjalanan sejauh ini sarat dengan petualangan dan kebetulan, anak-anaknya sepertinya tidak pernah bosan.

Perjalanan mereka dimulai dengan perjalanan darat selama tiga bulan, dari pantai ke pantai, melintasi Afrika bagian selatan. Sorotan awal untuk anak-anak, katanya, adalah naik kereta 24 jam melintasi Tanzania, di mana mereka tidur di ranjang susun dan menyaksikan dengan kagum saat para pedagang mendekati jendela untuk menjajakan pisang.

Setelah sebulan di Turki, keluarga itu pergi ke Mongolia dan menghabiskan lebih dari sebulan dalam perjalanan darat melalui pedesaan, tinggal di yurt dan makan daging kambing rebus.

Anak-anak juga menyukainya, bahkan jika fasilitas toilet di sepanjang jalan berkisar dari “menjijikkan hingga tertahankan”, seperti yang ditulis Ny. Lemay di halaman Facebook-nya. Putrinya, Mia, sangat menikmati menunggang kuda sehingga ia menangis karena gembira. Dan meskipun Mia dan dua saudara laki-lakinya tidak bisa lagi melihat bintang, mereka senang melihat gambar langit malam Gobi di laptop ibu mereka.

Soyolsaikhan Baljinnyum, pemandu wisata keluarga di Mongolia, mengatakan melalui telepon bahwa keluarga itu adalah salah satu yang paling baik yang pernah ia temui.

“Sungguh menyakitkan saya ketika memikirkan mereka kehilangan penglihatan mereka,” katanya tentang tiga anak dengan kondisi mata tersebut. “Tapi selalu ada harapan; mungkin ada keajaiban.”

Ny. Lemay, yang bekerja di bidang logistik perawatan kesehatan, mengatakan bahwa keluarganya berencana menghabiskan dua bulan ke depan untuk menjelajahi pulau-pulau di seluruh Indonesia dengan perahu dan bus. Dari sana, mereka berniat mengunjungi Malaysia, Thailand, Kamboja, dan Vietnam, dengan potensi singgah di Hawaii dalam perjalanan kembali ke Kanada. Tapi itu semua bisa berubah: Itinerary mereka ditetapkan hanya sekitar satu bulan sebelumnya.

Di antara kejutan sejauh ini, kata Ny. Lemay, adalah cara anak-anaknya cenderung terpaku pada hal-hal yang tampaknya periferal terhadap apa pun yang direncanakan orang tua mereka untuk ditunjukkan kepada mereka, seperti kucing dan anjing liar, atau kumbang kecil yang mereka lihat di pangkalan. gundukan pasir merah kolosal di Namibia.

"Hei, kita datang jauh-jauh ke seluruh dunia untuk melihat dunia, tapi kamu hanya melihat serangga kecil?" ujar Ny. Lemay saat bertanya kepada anak-anaknya, dikutip dari di situs UNESCO World Heritage.

“Tetapi jika kita mendengarkan mereka,” tambahnya, “mereka menunjukkan kepada kita bahwa ada keindahan di mana-mana.”