Down Syndrome, Jantung Bocor, hingga Masalah Mata Tak Hentikan Semangat Bocah Gresik dalam Berkarya

Tak hanya Down syndrome, menurut dokter di Surabaya, Zulis juga didiagnosa mengidap jantung bocor.

“Saya harus memberikan berbagai terapi untuk perkembangannya. Selain itu, Zulis juga ada masalah pada mata jadi harus periksa juga di poli mata. Ada juga kelainan di tenggorokan yang belum sempurna dan harus ke poli THT (telinga, hidung, tenggorokan).”

“JadI dalam 1 bulan bisa 10 kali kontrol ke RS.”

Di samping pemeriksaan rutin ke dokter, Zulis juga diberikan terapi khusus rutin yang mencakup: 

-Terapi wicara

-Gimnasium untuk melatih kekuatan otot-otot tubuhnya

 -Terapi okupasi untuk melatih motorik dan sensorik

  -Terapi perilaku karena Zulis anaknya aktif

Terapi-terapi ini rutin dijalani dua kali dalam satu minggu. Terlepas dari berbagai perjuangan yang diberikan untuk mendukung pertumbuhan sang anak, masih ada saja hal-hal negatif yang ditujukan pada Zulis dari beberapa orang. Hal ini kemudian menjadi bagian dari suka-duka yang dilalui Nur sebagai orangtua dari anak berkebutuhan khusus (ABK).

Suka-duka menjadi orangtua dari anak spesial yang pernah dirasakan Nur cukup beragam.

“Yang saya rasakan yaitu sampai saat ini masih banyak yang meremehkan dia (Zulis) yang membuat hati saya sakit.”

Hal lain yang menjadi duka tersendiri bagi ibu usia 55 itu adalah kenyataan bahwa tidak banyak anak-anak sebaya yang mau bermain dengan Zulis.

“Dan sukanya, saya saat ini merasa bangga memiliki dia karena saya menjadi ibu pilihan dari Allah untuk menjaga amanahnya yang belum tentu bisa dilakukan oleh ibu-ibu yang lain. Bagi saya anak-anak spesial adalah anak surga yang dititip kepada orangtua spesial juga. Jadi saya bangga untuk itu.”

Pandangan sebagian orang yang meremehkan Zulis ternyata keliru. Pasalnya, kini di usia 11 bocah yang hobi menari itu berhasil membuktikan bahwa ia mampu tumbuh dengan baik. Bahkan, ada beberapa prestasi yang sempat ia raih. Salah satunya menjadi model video klip untuk penyanyi lokal.

“Alhamdulillah Zulis dipercaya untuk menjadi model video klip lagu ‘Bidadari Surga’ ciptaan Andy Elektrik dari Istana Karya Difabel (IKD).”

Pertemuan dengan IKD bermula saat pandemi COVID-19 menyerang. Semasa pandemi, semua kegiatan Zulis libur.

“Saya bingung dengan kondisinya yang sering marah dan aktif. Setiap hari minta keluar, akhirnya ada teman yang mengajak untuk bergabung di komunitas yang kegiatannya melatih bakat anak-anak spesial.”

Karena Zulis suka menari, foto, dan fashion show maka Nur mengajak buah hatinya untuk gabung di IKD yang diketuai oleh Andy Elektrik.

“Zulis berlatih menari, waktu itu murid seni tari cuma 2 dan om Andy terinspirasi untuk menciptakan  lagu berjudul Bidadari Surga yang Video klipnya juga dipercayakan pada Zulis sebagai ikonnya.”

Semakin tumbuh besar, perkembangan Zulis pun semakin baik. Banyak hal yang sudah bisa ia lakukan secara mandiri.

“Alhamdulillah banyak yang sudah bisa dilakukan Zulis. Seperti pakai baju, sepatu, makan, minum, bahkan dia sudah bisa bikin susu sendiri. Suka bantu menyapu dan melipat pakaiannya sendiri,” pungkas Nur.