Nonton Cerita Sukses Penyandang Prader-Willi Syndrome Bikin Oki Setiana Dewi Semangat Rawat Buah Hati

Liputan6.com, Jakarta Penceramah Oki Setiana Dewi dianugerahi seorang anak dengan keistimewaan Prader-Willi Syndrome (PWS). Penyakit langka tersebut membuat anak keempatnya itu memiliki kelainan genetik.

Pada umumnya, anak dengan sindrom ini memiliki ciri khas berupa keterbelakangan intelektual, tubuh pendek, dan obesitas.

Diagnosis tersebut baru dapat ditegakkan setelah usia anak menginjak 4 bulan. Setelah mengetahui masalahnya, Oki langsung mencari tahu dan banyak membaca tentang PWS.

“Saya banyak baca jurnal, nonton YouTube, saya akhirnya banyak nonton cerita sukses pengidap PWS. Jadi setelah melihat banyak cerita sukses tentang PWS itu membuat saya harapannya menjadi bangkit dan sangat bersemangat untuk melakukan pemeriksaan dan terapi untuk Sulaiman (anaknya),” ujar Oki dalam seminar daring Konekin ditulis Kamis (10/6/2021).

Simak Video Berikut Ini

Bagaimana cerita Angkie Yudistia dalam memperjuangkan hak dan kesetaraan bagi penyandang disabilitas? Yuk, cek video Lady Boss di atas ini!

2 dari 4 halaman

Terapi untuk Sulaiman

Dengan bantuan dokter, akhirnya ditemukan lah beberapa terapi yang cocok untuk sang anak, Sulaiman Ali Abdullah.

“Salah satu terapinya adalah fisioterapi. Karena adanya kelemahan otot, Sulaiman berjuang agar kepalanya bisa tegak kemudian sekarang sudah mulai belajar untuk duduk.”

Oki menambahkan, fisioterapi dilakukan 4 kali dalam satu minggu. Selain fisioterapi, PWS dapat dibantu dengan hormon pertumbuhan. Dokter mengatakan, pemberian hormon pertumbuhan baik dilakukan sebelum anak berusia 2.

“Dan dokter mengatakan kalau semuanya sudah baik, hormon pertumbuhan dapat dilakukan di usia Sulaiman ke 6 bulan karena hormon pertumbuhan dapat bermanfaat bagi banyak hal salah satunya mengatasi tubuh pendek dan penumpukan lemak.”

Sindrom ini memicu obesitas karena secara sederhana PWS akan membuat penyandangnya merasa lapar secara terus-menerus, kata Oki.

3 dari 4 halaman

Gejala Masa Kehamilan dan Penegakan Diagnosis

Di masa kehamilan Oki mengaku merasakan adanya gerak janin yang tidak terlalu aktif seperti anak-anak sebelumnya.

“Di masa kehamilan saya merasakan adanya gerak janin yang tidak terlalu aktif seperti anak ke satu, dua, dan tiga,” ujar Oki.

Ia menambahkan, karena ini anak keempat, jadi ia lebih paham dan sadar bahwa ada sesuatu yang berbeda.

“Akhirnya saya melahirkan dengan operasi sesar dan kecurigaan saya bertambah ketika bayi lahir, operasi sangat cepat dan mudah, ini lahiran paling enak, tapi justru saya nyaris tidak mendengar tangisan bayi.”

Setelah lahir, Sulaiman dibawa ke ruang neonatal intensive care unit (NICU) hal ini menambah kecurigaan Oki. Sampai pada 3 hari setelah lahiran, ia dipanggil dokter dan mendapat kabar bahwa ada beberapa dugaan yang terjadi pada anaknya.

“Saat mendengar dugaan-dugaan itu dunia seolah gelap, saya coba tenang mendengar penjelasan dokter yang mengatakan sepertinya dari kepala hingga kaki (Sulaiman) ada masalah.”

Setelah dirawat di NICU selama 2 minggu, Oki harus memindahkan Sulaiman ke rumah sakit dengan peralatan yang lebih lengkap. Sementara itu, dokter masih menduga dan belum menegakkan diagnosis.

“Yang paling terlihat gejalanya adalah dia (Sulaiman) memiliki otot yang lemah. Ototnya yang lemah itu membuat tangisan dan daya hisapnya pun lemah.”

Pada usia 3 bulan, Sulaiman menjalani tes genetik dengan pengambilan darah dan sampel darah tersebut dikirimkan ke Jerman. Di usia 4 bulan, diagnosis baru bisa ditegakkan.

“Alhamdulillah di usia Sulaiman ke 4 bulan saya sudah bisa mengetahui bahwa dia mengidap Prader-Willi Syndrome,” katanya.

4 dari 4 halaman