Mengenal Disabilitas Langka Seckel Syndrome dan Terapinya

Divalah dan Lia — Divalah (kiri) penyandang seckel syndrome. Foto: Dokuen Pribadi Lia Octoratrisna.

Liputan6.com, Jakarta Seckel Syndrome adalah disabilitas bawaan yang terjadi akibat kelainan genetik. Disabilitas ini termasuk ke dalam jenis disabilitas fisik dan intelektual.

Lia Octoratrisna (48) adalah seorang ibu yang dikaruniai anak dengan seckel syndrome. Menurutnya, sang anak, Diva, sejak lahir memang sudah memiliki ciri fisik yang berbeda dengan bayi pada umumnya.

“Menurut dokter ini terjadi akibat kelainan genetik dan sudah terjadi sejak di dalam kandungan,” ujar Lia saat dihubungi Disabilitas Liputan6.com, Selasa (23/6/2020).

Seckel syndrome membuat pertumbuhan anak yang kini berusia 17 ini terhambat. Secara fisik, tubuhnya cenderung kecil. Salah satu ciri khas penyandang seckel syndrome adalah hidung yang mancung.

“Kalau Diva ada kelainan penyerta yaitu microcephaly, kepalanya memang kecil ditambah kelainan itu jadi lebih kecil, kaki dari dengkul ke bawah tidak bertumbuh dan bengkok.”

Kondisi tersebut membuatnya tidak dapat berjalan dan berbicara. “Tapi tidak semua penyandang sindrom ini seperti Diva, sebagian ada yang bisa berjalan dan berbicara.

Simak Video Berikut Ini:

Penyanyi Yura Yunita menggelar sebuah acara dengan para disabilitas. Yura mengajak teman disabilitas berkolaborasi dan mengikuti beberapa acara workshop.

2 dari 2 halaman

Terapi Seckel Syndrome

Seckel syndrome membuat Diva tidak dapat melakukan segala sesuatu sendiri. Segala jenis pemenuhan kebutuhan harus dibantu oleh sang ibu.

Lia menjelaskan, disabilitas yang disandang putrinya terdiagnosa pada usia 2.8 tahun. Diiringi dengan pertumbuhan Diva yang sangat lambat.

Mengetahui hal ini, beberapa jenis terapi pun telah dilakukan sejak usia 1 tahun, seperti terapi wicara dan fisioterapi.

Sebelum adanya pandemi COVID-19, fisioterapi rutin dilakukan dua kali dalam satu minggu dengan durasi satu jam setiap terapi.

“Yang dilakukan fisioterapi dan sempat terapi wicara tapi belum ada perkembangan yang jelas jadi dokter memfokuskan untuk fisioterapi saja. Dengan dilakukan fisioterapi, sedikit demi sedikit ada perkembangan, di usia 2 tahun Diva baru bisa duduk. Usia 3 atau 4 tahun dia bisa berdiri.”

Kini di usia 17 tahun, Diva masih tidak mampu berkomunikasi. Kakinya yang tidak berkembang pun masih menyulitkannya untuk berjalan. Namun, setidaknya fisioterapi yang dilakukan membuatnya dapat duduk dan berdiri walau harus berpegangan pada dinding.