Penyakit Langka, Bocah Malang Ini Tidak Bisa Merem

Penyakit Langka Sebabkan Anak Ini Tidak Bisa Merem — Seorang anak mengidap penyakit langka yang terjadi pada 1 banding 600.000 anak di dunia. Selama tiga hari ia tidak bisa menutup mata. (express.co.uk)

Liputan6.com, Dalston Ward - Zeeshan Younas atau yang lebih akrab dipanggil Zee lahir dengan kondisi yang tidak biasa. Ia mengidap lamella Ichthyosis -- kelainan kulit turunan yang menyebabkan sel-sel kulit mati menumpuk tebal, kering seperti sisik pada permukaan kulit.

Ketika lahir ke dunia, permukaan kulit Zee merenggang dengan parah sehingga ia tidak bisa menutup matanya selama tiga tahun.

Mengawali kehidupannya sebagai pelajar di sekolah umum, Zee menarik perhatian dan komentar yang tidak pantas untuk didengarkan oleh seorang anak.

Dikutip dari Express.co.uk, Kamis (28/4/2016), ayahnya Nafis, menceritakan kisah keluarga mereka saat Zee lahir dan pertama kali masuk sekolah.

Nafis, 36 tahun mengatakan istrinya mengalami keguguran beberapa tahun sebelum Zee dilahirkan. Namun ketika ia tahu istrinya sedang mengandung, mereka sangat gembira.

Memulai kehidupannya sebagai pelajar, Zee selalu mendapatkan sikap dan komentar aneh dari murid dan orangtua. (express.co.uk)

Namun, pada minggu ke-20 masa kehamilan, Nafis mendapatkan kabar buruk. Petugas medis mengatakan anaknya akan lahir dengan komplikasi.

Dokter mengatakan bahwa anaknya kemungkinan akan mengalami komplikasi seperti down syndrome, jantung atau permasalahan pernapasan.

Secara pasti mereka tidak tahu penyakit yang akan diidap Zee ketika lahir nanti, namun mereka mengatakan ada kemungkinan satu persen penyakit itu adalah sesuatu yang berbeda secara keseluruhan.

Ketika lahir ke dunia, Zee lahir dengan balutan kulit keras yang mengkilap -- seperti kepompong. Kemudian dokter memvonis putranya dengan penyakit kulit langka yang diidap oleh 1 banding 600,000 anak di dunia.

"Awalnya sangat menakutkan bagiku, karena kami tidak pernah melihat anak yang memiliki kondisi seperti ini. Kulitnya retak di setiap persendian dan bernanah," dalam wawancara kepada Express belum lama ini.

"Keadaan itu sangat menakutkan karena retakan ada di mana-mana. Ia ditaruh ke dalam inkubator dan dibawa ke ruang perawatan intensif untuk bayi atau ICU."

Menantikan lama untuk seorang anak, Nafis dan istrinya tidak diperbolehkan menggendong Zee selama 3 hari pertama. Mereka hanya bisa pasrah dan melihat putra mereka yang baru lahir dari balik kaca inkubator.

Selama tiga hari Zee tidak bisa menutup matanya, dan selama tiga hari orangtua tidak boleh menggendong putranya yang baru lahir. (express.co.uk)

Sekarang Zee, berusia 7 tahun. Kondisi yang diidap menyebabkan dirinya untuk mengonsumsi sejumlah obat seperti antibiotik dan steroid. Tak hanya itu ia juga diharuskan menerapkan berbagai macam krim setiap dua jam sekali agar tetap hidrasi.

"Sekarang ia telah memulai pendidikannya di sekolah umum, dengan seorang perawat yang menjaganya penuh waktu. Ia sangat senang di sekolah, tapi ada sejumlah anak dan orangtua yang memberikan sikap dan komentar yang aneh ketika melihatnya," kata Nafis.

"Terkadang mereka menatap atau memberikan komentar yang tidak pantas, membuat diriku frustrasi dan Zee murung," lanjutnya.

"Namun, aku selalu berusaha untuk mendidik mereka yang penasaran. Semakin banyak orang tahu tentang kondisi Zee, akan semakin baik kehidupannya."

Guna memulihkan kondisi Zee, mereka kini berencana untuk membeli tempat mandi khusus yang bisa mengangkat lapisan-lapisan kulit mati.

Mereka kini telah meminta bantuan kepada netizen melalui situ GoFundMe. Dari target 6.000 pound sterling, hingga kini mereka baru mengumpulkan 2.897 pound streling.